SMA hastalığı son günlerde kıymetli olması ile en çok gündeme gelen hastalıklardan biri haline geldi. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca SMA Bilim Şurası Toplantısının akabinde basın açıklaması yaptı. Bakan Koca SMA taramasının zarurî olacağının bilgisini verdi. Pekala SMA taraması nedir, SMA taraması kimler için mecburî olacak, SMA taraması fiyatsız mi olacak? İşte SMA testi ile ilgili tüm merak edilenler
SMA hastalığı Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamalarıyla tekrar gündeme geldi. Ülkemizde son yıllarda büyük bir artış yaşanan SMA hastalığını önlemek ismine birtakım yeni kararlar alındı. Koca'nın Bilim şurası Toplantısı'nın akabinde yaptığı açıklamada SMA tarama testinin zarurî olacağını açıkladı. Evlilik öncesi ve hamilelikte yapılacak olan Spinal Musküler Atrofi testiyle ilgili, SMA taraması nedir, nasıl yapılır soruları internette merak konusu oldu. İşte SMA hastalığı ve tarama testine dair kimi ayrıntılar...
SMA testi nedir
SMA TESTİ NEDİR?
SMA testi ender olarak görülen bir merkezi hudut sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığı olarak isimlendirilir. Halk ortasında gevşek bebek sendromu olarak da bilinir. MA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor hudut hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma üzere bütün temel kabiliyetlerin yok olmasına neden olur. Bedende kas kaybı ve zayıflığa neden olmaktadır. Bebeklerin hayatlarını kaybetmesine neden olmaktadır.
SMA TESTİ NEZAMAN BAŞLAYACAK?
Bakan Koca, "Bugün sonuncu manada bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, tedbir alınması mümkün bir hastalıktır. Bu gayeyle, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zarurî hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tüp bebek tekniğiyle bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıyeten yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylelikle, tedavinin tesirli olduğu erken devirde yakalama bahtı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” dedi.
SMA tarama testinin ay sonuna kadar uygulamaya geçeceği belirtilse de şimdi testlerin nerede nasıl yapılacağına ait bilgi paylaşılmadı.
SMA testi ne vakit başlayacak
SMA TESTİ KİMLERE YAPILIR?
SMA testi taraması evlenmek isteyen çiftlere evlenmeden evvel yapılması zarurî hale getirilecek.
SMA TESTİ FİYATLI Mİ FİYATSIZ Mİ?
Genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tüp bebek usulüyle bu riskten uzak bir formda çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devlet tarafından karşılanacak.
SMA testi kimlere yapılır
İŞTE BAKAN KOCA'DAN SMA AÇIKLAMASI
Bedelli vatandaşlarım, Bugün yapılan SMA Bilim Şurası toplantısının sonuçlarını beş unsur halinde sizlere arz etmek istiyorum:
- Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi gereksinimi bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın birinci üç ayı içinde kullanıldığında misal aktiflik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat dataları ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken devirde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
- Kelamını ettiğim Nursinersen faal unsurlu ilacımız, tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
- Bu ilacı kullanan hastalar için "tedavi almaya uygunluk" kriterlerinde hastaları zorlayan kimi kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece değerlidir.
- Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken periyotta başlanacaktır.
- Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili biçimde sürdürülmektedir. En kısa müddette sıhhat sistemine entegre edilecektir.
evlilik öncesi SMA tesi taraması nasıl yapılır
